Introducción
En nuestra sociedad, en la que los principios de igualdad
y libre elección son fundamentales, la información no puede
utilizarse para atentar o allanar derechos individuales. La sociedad y
las personas deben vigilar para que no se utilice la fuerza, ni
nigún sistema coercitivo negativo que pretenda garantizar la
adherencia al cumplimiento de las normas establecidas. No obstante, como
parte inherente del contrato social, los ciudadanos deberían
responsabilizarse en el proceso de compartir aquella información
que pueda ayudar a sus conciudadanos (SM Edworthy. World Wide Web:
Opportunities, challenges, and threats. Lupus 1999; 8, 596-605).
El Lupus Eritematoso Sistémico y el Síndrome
Antifosfolipídico Primario son enfermedades "raras"
dada su baja frecuencia
(CISATER).
Aunque el estudio Episer ha estimado una prevalencia del Lupus Eritematoso
Sistémico en España del 91/105, (Sociedad
Española de Reumatología. Estudio EPISER: Prevalencia e
impacto de las enfermedades reumáticas en la población
adulta española. Madrid, marzo 2001), su tasa cruda no debe ser
superior a 50/105, que es el punto de corte establecido por la
Unión Europea para clasificar un proceso entre las enfermedades
raras (Dal-Ré R, Avendaño C. La Unión Europea
inicia su camino hacia los medicamentos huérfanos. Med Clin (Barc)
1998;110:576-578.). No hay ningún dato sobre la prevalencia en
nuestro País del Síndrome Antifosfolipídico Primario,
pero es menos frecuente que el Lupus Eritematoso Sistémico.
Entre los sistemas de información sanitaria se encuentran los
registros de pacientes. Los registros son fuentes de datos individualizados
de pacientes con un proceso, obtenidos de una población definida y que
permiten conocer algunas medidas de frecuencia de las enfermedades. Pueden
funcionar como indicadores poblacionales, lo que les conferiría
utilidad ecológica, por ejemplo, como sistemas de vigilancia
epidemiológica a la hora de tomar decisiones sobre
asignación de recursos por parte de las autoridades sanitarias.
Así mismo, al añadir información relativa a sujetos
individuales, pueden ser útiles para su localización con
vistas a la realización de estudios clínicos de tipo
observacional o experimental, e incluso llevar a cabo análisis de
costes económicos (Oriol Ramis J. Sistemas de información
en salud pública. En: Martinez Navarro F, Antó JM,
Castellanos PL, Gili M, Marset P, Navarro V. eds. Salud pública.
Madrid: McGraw-Hill Interamericana 1999:139-147).
Cuando los registros de pacientes incluyen información de diferentes
centros asistenciales u otro tipo de fuentes y se aplican a la
investigación clínica añaden los valores de los estudios
multicéntricos en el desarrollo del conocimiento, tales como la
propiedad compartida, generalizabilidad, bajo coste, disponibilidad de
grandes muestras o evaluación de enfermedades raras (Westgren M,
Kublickas M. To use Internet in collaborative studies and registers. Acta
Obstet Gynecol Scand 2000;79:329).
Internet es una red de conexión libre para todo el mundo cuyo
desarrollo en los últimos años ha sido espectacular. Las
páginas Web son la vía de entrada de la red y permiten el
acceso a la información a cualquier persona que disponga de un
ordenador y una conexión telefónica con la suficiente
capacidad técnica. Las restricciones se establecen por seguridad o
por motivos comerciales. Estas posibilidades de comunicación de la
información han sido aprovechadas por la medicina clínica en
sus aspectos asistenciales, docentes y de investigación y en general
en diferentes ámbitos de la atención sanitaria y social.
Los aspectos de la investigación clínica en los
que Internet y los registros uni o multicéntricos de pacientes a
través de la red pueden ser de ayuda se han revisado recientemente; en
especial, Internet resolverían sobre todo problemas de índole
logística (Eysenbach G, Ryoung Sa E, Diepgen TL. Shopping around
the internet today and tomorrow: towards the millennium of cybermedicine.
BMJ 1999;319:1294-1299.).
Un Registro de pacientes de base poblacional requiere la
cooperación de todas las entidades y organismos implicados en la
atención sanitaria y social de los enfermos. En nuestro País,
donde la cobertura estatal de la atención sanitaria y social es casi
universal, obtener la colaboración de los grandes centros
hospitalarios de referencia, a través de la comunicación
directa con la unidades clínicas de atención a los
pacientes y de las sociedades científicas de las especialidades
correspondientes, así como de las asociaciones
de pacientes, puede conseguir el deseable objetivo de máxima
exhaustividad de un registro de pacientes con Lupus Eritematoso
Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario.
En este sentido, la Sociedad Andaluza de Reumatología,
en consonancia con la Sociedad Andaluza de Medicina Interna,
la Sociedad Española de Reumatología, la Sociedad Española
de Medicina Interna y la
Federación Española de Asociaciones de Pacientes
Lúpicos han afrontado el reto de
iniciar un registro de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y
Síndrome Antifosfolipídico primario, que se extienda a todo
el País. Así mismo, siguiendo su línea de dar
respuesta a las necesidades de los profesionales sanitarios,
esta iniciativa se ha visto apoyada desde su inicio por el Grupo Grifols,
que ha aportado los fondos necesarios para la puesta en marcha de esta
página Web. Por último, en este momento el proyecto de
creación del registro ha recibido financiación por parte
del Instituto de Salud Carlos III a través de su convocatoria 2002
de Proyectos de Evaluación de Tecnologías Sanitarias
(Expediente: 02/10059).
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