REGISTROLESAF
Registro español de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario a través de Internet
El parasol, de Francisco de Goya

Introducción

En nuestra sociedad, en la que los principios de igualdad y libre elección son fundamentales, la información no puede utilizarse para atentar o allanar derechos individuales. La sociedad y las personas deben vigilar para que no se utilice la fuerza, ni nigún sistema coercitivo negativo que pretenda garantizar la adherencia al cumplimiento de las normas establecidas. No obstante, como parte inherente del contrato social, los ciudadanos deberían responsabilizarse en el proceso de compartir aquella información que pueda ayudar a sus conciudadanos (SM Edworthy. World Wide Web: Opportunities, challenges, and threats. Lupus 1999; 8, 596-605).

El Lupus Eritematoso Sistémico y el Síndrome Antifosfolipídico Primario son enfermedades "raras" dada su baja frecuencia (CISATER). Aunque el estudio Episer ha estimado una prevalencia del Lupus Eritematoso Sistémico en España del 91/105, (Sociedad Española de Reumatología. Estudio EPISER: Prevalencia e impacto de las enfermedades reumáticas en la población adulta española. Madrid, marzo 2001), su tasa cruda no debe ser superior a 50/105, que es el punto de corte establecido por la Unión Europea para clasificar un proceso entre las enfermedades raras (Dal-Ré R, Avendaño C. La Unión Europea inicia su camino hacia los medicamentos huérfanos. Med Clin (Barc) 1998;110:576-578.). No hay ningún dato sobre la prevalencia en nuestro País del Síndrome Antifosfolipídico Primario, pero es menos frecuente que el Lupus Eritematoso Sistémico.

Entre los sistemas de información sanitaria se encuentran los registros de pacientes. Los registros son fuentes de datos individualizados de pacientes con un proceso, obtenidos de una población definida y que permiten conocer algunas medidas de frecuencia de las enfermedades. Pueden funcionar como indicadores poblacionales, lo que les conferiría utilidad ecológica, por ejemplo, como sistemas de vigilancia epidemiológica a la hora de tomar decisiones sobre asignación de recursos por parte de las autoridades sanitarias. Así mismo, al añadir información relativa a sujetos individuales, pueden ser útiles para su localización con vistas a la realización de estudios clínicos de tipo observacional o experimental, e incluso llevar a cabo análisis de costes económicos (Oriol Ramis J. Sistemas de información en salud pública. En: Martinez Navarro F, Antó JM, Castellanos PL, Gili M, Marset P, Navarro V. eds. Salud pública. Madrid: McGraw-Hill Interamericana 1999:139-147). Cuando los registros de pacientes incluyen información de diferentes centros asistenciales u otro tipo de fuentes y se aplican a la investigación clínica añaden los valores de los estudios multicéntricos en el desarrollo del conocimiento, tales como la propiedad compartida, generalizabilidad, bajo coste, disponibilidad de grandes muestras o evaluación de enfermedades raras (Westgren M, Kublickas M. To use Internet in collaborative studies and registers. Acta Obstet Gynecol Scand 2000;79:329).

Internet es una red de conexión libre para todo el mundo cuyo desarrollo en los últimos años ha sido espectacular. Las páginas Web son la vía de entrada de la red y permiten el acceso a la información a cualquier persona que disponga de un ordenador y una conexión telefónica con la suficiente capacidad técnica. Las restricciones se establecen por seguridad o por motivos comerciales. Estas posibilidades de comunicación de la información han sido aprovechadas por la medicina clínica en sus aspectos asistenciales, docentes y de investigación y en general en diferentes ámbitos de la atención sanitaria y social. Los aspectos de la investigación clínica en los que Internet y los registros uni o multicéntricos de pacientes a través de la red pueden ser de ayuda se han revisado recientemente; en especial, Internet resolverían sobre todo problemas de índole logística (Eysenbach G, Ryoung Sa E, Diepgen TL. Shopping around the internet today and tomorrow: towards the millennium of cybermedicine. BMJ 1999;319:1294-1299.).

Un Registro de pacientes de base poblacional requiere la cooperación de todas las entidades y organismos implicados en la atención sanitaria y social de los enfermos. En nuestro País, donde la cobertura estatal de la atención sanitaria y social es casi universal, obtener la colaboración de los grandes centros hospitalarios de referencia, a través de la comunicación directa con la unidades clínicas de atención a los pacientes y de las sociedades científicas de las especialidades correspondientes, así como de las asociaciones de pacientes, puede conseguir el deseable objetivo de máxima exhaustividad de un registro de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario. En este sentido, la Sociedad Andaluza de Reumatología, en consonancia con la Sociedad Andaluza de Medicina Interna, la Sociedad Española de Reumatología, la Sociedad Española de Medicina Interna y la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Lúpicos han afrontado el reto de iniciar un registro de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico primario, que se extienda a todo el País. Así mismo, siguiendo su línea de dar respuesta a las necesidades de los profesionales sanitarios, esta iniciativa se ha visto apoyada desde su inicio por el Grupo Grifols, que ha aportado los fondos necesarios para la puesta en marcha de esta página Web. Por último, en este momento el proyecto de creación del registro ha recibido financiación por parte del Instituto de Salud Carlos III a través de su convocatoria 2002 de Proyectos de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (Expediente: 02/10059).

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